‘De dementie uitte zich bij mam in het begin vooral in problemen met taal
(afasie).
Afasie bij de ziekte van Pick
De moeder van Eva heeft een erfelijke variant van de ziekte van Pick, een vorm van frontotemporale dementie. De ziekte van Pick is meestal te herkennen aan veranderingen in het gedrag. Eva’s moeder heeft een zeldzame variant, waarbij eerst Primair Progressieve Afasie werd vastgesteld.
Lees meer over frontotemporale dementie en de ziekte van Pick.
Dat maakte haar onzeker, ze ging gesprekken uit de weg. Elke vraag werd voor haar een enorme drempel. Niks voor mijn moeder. Al voordat de diagnose officieel was gesteld, besloot mijn moeder om met een logopediste aan de slag te gaan. De sessies hebben haar lange tijd veel houvast gegeven. Het gaf haar het gevoel dat ze iets kon doen aan haar ziekte. De logopediste wees mam op de mogelijkheden, wat een lichtpunt voor haar is geweest naast de dagelijkse confrontatie met de achteruitgang. De logopedie gaf haar handvatten om een probleem op te lossen. Toch bleef de spraak verder achteruit gaan, een onomkeerbaar proces.’
‘De logopediste heeft zich eerst gericht op het helpen bepalen van geheugensteuntjes. Een klein boekje om bij je te houden met alledaagse gespreksonderwerpen heeft in het begin geholpen wat houvast te geven. Ook hielp ze mijn moeder om gesprekken praktischer aan te pakken: kom je niet op het woord, wijs het dan aan of beeld het uit. Later in het proces gaf de logopediste aan dat het belangrijk is dat mijn moeder de relatie tussen woord en beeld verder zou behouden. Vooral voor begrippen die ze veel gebruikt bij haar dagelijkse routine. Ze adviseerde ons om een soort memoryspel te maken. Op het ene kaartje staat bijvoorbeeld het plaatje van een bloemkool, omdat mam dat zo lekker vindt, en op het andere kaartje het woord “bloemkool”.’
‘Mijn broers, de familie en ik zijn hier trouw mee aan de slag gegaan. Mam kon aanvankelijk goed met de beelden overweg. Ik heb daarom nog veel meer begrippen vastgelegd in plaatjes, zoals de fiets, haar portemonnee, jas, sleutels, bril, sjaal; alles wat je mee wilt als je de deur uit gaat. Al deze beelden hielpen haar om makkelijker te kunnen kiezen en zo dus nog zelfstandig keuzes te kunnen maken.’
‘Mijn moeder toonde ook interesse in het digitale taalprogramma “DigiTaal” waarin vergelijkbare communicatiespelletjes beschikbaar zijn. Ze speelde de spellen het liefst samen met haar kleinkinderen, die haar snel naar het volgende niveau hielpen. Daar lachten we met z’n allen dan hard om.’
‘Helaas konden de hulpmiddelen niet voorkomen dat mijn moeder steeds meer ging opzien tegen gesprekken met mensen die wat verder van haar weg staan. Zo was er een vriendinnendag gepland met vriendinnen die ze al kent sinds haar jeugd. De afspraak stond op de kalender. Mam had de afspraak zien staan en sprak ons er allemaal individueel op aan. Ze wilde er niet naartoe. We probeerden haar allemaal te overtuigen: ‘Als je er eenmaal bent is het vast leuk, je vriendinnen zullen je helpen.’ Maar naarmate de dag dichterbij kwam, werd mam steeds ongelukkiger. Bij de zoveelste poging om haar gerust te stellen, pakte mijn moeder resoluut de schaar, knipte de afspraak uit de kalender en gooide ‘m in de prullenbak. Ze ging niet. Mam mag dan misschien niet meer alle woorden weten, ze weet nog prima wat ze wel wil. En wat niet.’
‘Inmiddels zijn we twee jaar verder. Mijn moeder is snel achteruitgegaan. Ze woont niet meer zelfstandig. Lopen en praten gaan niet meer. Het constante verlies blijft een bittere strijd, voor haar en voor ons als familie. Communiceren wordt steeds moeilijker, woorden zijn niet langer onze houvast. Als ik bij mijn moeder ben, lees ik haar ogen en haar lichaamstaal. Zo maken we contact.’
Eva (35) houdt een blog bij over hoe zij en haar moeder omgaan met de veranderingen die frontotemporale dementie (FTD) met zich meebrengt. Op mijnkijkopdementie.nl lees je meer verhalen van haar.
Foto: privéfoto van Eva en haar moeder
Eva (35)
Nieuws, tips en acties van Alzheimer Nederland per e-mail ontvangen?
Op dementie.nl gebruiken wij cookies en javascript. Hiermee verzamelen we anonieme statistieken en testen we aanpassingen. Ook plaatsen we cookies van derde partijen zodat we je relevante advertenties kunnen tonen en je informatie kunt delen op social media. Deze partijen kunnen hierdoor je internetgedrag volgen. Gaat je verder op deze website, dan gaan we ervan uit dat je geen bezwaar hebt tegen het gebruik van cookies. Heb je dit wel, pas dan je instellingen aan. Lees ook onze cookiepolicy.
Wachtwoord opnieuw instellen
We hebben je een link gestuurd voor het opnieuw instellen van je wachtwoord. Open je e-mail en volg de ontvangen link.
Terug naar inloggen
Bedankt, uw actievatielink is verstuurd
Binnen enkele minuten krijgt u een mail van ons met daarin de link om uw account te activeren. Zodra uw account geactiveerd is kunt u reageren op artikelen en informatie opslaan op uw persoonlijke leeslijst.
Je registratie is verwerkt.
Er is een e-mail verstuurd naar het door jou opgegeven e-mailadres. Klik hierin op de aangeboden link en voltooi je registratie.
InloggenVoorwaarden
Alzheimer Nederland is ervan overtuigd dat de bescherming van de persoonlijke levenssfeer van haar donateurs en belangstellenden, zoals bezoekers van de website, van essentieel belang is voor haar activiteiten.
Persoonlijke gegevens worden daarom met de grootst mogelijke zorgvuldigheid behandeld en beveiligd. Alzheimer Nederland houdt zich in alle gevallen aan de eisen die de Wet Bescherming Persoonsgegevens stelt. De verantwoordelijke voor de gegevensverwerking is Alzheimer Nederland te Amersfoort. In overeenstemming met de Wet Bescherming Persoonsgegevens is de verwerking aangemeld bij de Toezichthouder, de Autoriteit Persoonsgegevens gevestigd te Den Haag, meldingsnummer m1018246.
Verwerken persoonsgegevens
In het kader van de dienstverlening, wanneer u deelneemt aan een campagne, een brochure aanvraagt, een test maakt, online training volgt, een vraag stelt aan een expert, verzoek voor een terugbelgesprek doet, donateur wordt of als vrijwilliger aan activiteiten van Alzheimer Nederland deelneemt, legt Alzheimer Nederland persoonsgegevens van u vast. Alzheimer Nederland kan, met uw toestemming deze gegevens gebruiken voor de uitvoering van haar activiteiten, fondsenwerving en om u op de hoogte te houden over haar activiteiten. Indien u geen prijs stelt op deze informatie, kunt u zich ten alle tijden gemakkelijk uitschrijven via de daarvoor bedoelde knop in de desbetreffende mail of dit laten weten via info@alzheimer-nederland.nl of schriftelijk aan: Alzheimer Nederland, Postbus 2077, 3800 CB Amersfoort. Uw gegevens worden niet aan derden verstrekt, tenzij Alzheimer Nederland hier wettelijk toe wordt verplicht.
Uw gegevens worden tevens éénmalig gebruikt om u uit te nodigen om een Mijn Alzheimer Nederland profiel aan te maken per e-mail.
Verwerken Medische Persoonsgegevens:
Stelt u een vraag aan de experts op dementie.nl, dan verwerken zij de medische informatie die u aan ons verstrekt, maar alleen voor zover deze informatie noodzakelijk is om uw vragen te kunnen beantwoorden. Door een mail naar ons te sturen gaat u ermee akkoord dat de expert deze gegevens verwerkt. De informatie die u stuurt zal alleen door de expert verwerkt worden en niet verder gedeeld met derden. De privacyverklaring is van toepassing op communicatie via de mail met experts. Wijzigingen of verwijdering van de door u verstrekte persoonsgegevens kunt u bewerkstelligen door de expert aan wie u deze informatie heeft verstrekt een verzoek per email te sturen, waarin u aangeeft op welke gegevens het betrekking heeft en wat u met de gegevens wilt. De betreffende expert zal binnen een periode van twee weken aan dit verzoek voldoen en u per mail op de hoogte stellen van de eventueel uitgevoerde actie(s). Een dergelijk verzoek kan ook naar het algemene emailadres info@alzheimer-nederland.nl worden gestuurd.
Gebruikersforum
Alzheimer Nederland biedt een forum aan voor mensen met dementie en hun naasten. Om ervaringen te delen, van elkaar te leren, en tips en informatie uit te wisselen. Dit forum is onderdeel van dementie.nl en staat op http://forum.alzheimer-nederland.nl. Dit forum is bestemd voor mensen met dementie, naasten en andere geïnteresseerden. Voor gebruik van het forum gelden specifieke huisregels. Bij het aanmaken van een gebruikersaccount aanvaardt u de inhoud van de gedragsregels (zie paragraaf hieronder). Het beheer van het forum wordt verzorgd door Alzheimer Nederland en de forummoderatoren van Alzheimer Nederland. Alzheimer Nederland en de door haar aangestelde moderatoren kunnen te allen tijde naar eigen inzicht berichten verwijderen waarin beledigende, lasterlijke, discriminerende, obscene of anderszins onaanvaardbare taal, of onjuiste informatie wordt weergegeven of die promotionele dan wel commerciële teksten bevatten. Alzheimer Nederland is niet verantwoordelijk voor de door gebruikers, forummoderatoren, medewerkers of andere betrokkenen geplaatste berichten op het forum. Alzheimer Nederland staat niet in voor de juistheid, volledigheid of bruikbaarheid van enig bericht en is niet verantwoordelijk voor de inhoud van een bericht of in een bericht gegeven (medisch) advies. Berichten bevatten de mening van de auteur van het bericht, niet noodzakelijkerwijs de mening van Alzheimer Nederland of enig ander forumgebruiker. Alzheimer Nederland en/of de moderatoren zijn op geen enkele wijze aansprakelijk voor schade als gevolg van onjuistheden of onvolkomenheden, noch voor problemen die worden veroorzaakt door het gebruiken of verspreiden van gegevens en/of informatie via het gebruikersforum.
Gedragsregels forum
1. Ga respectvol om met de andere forumgebruikers. Laat ze in hun waarde en wees niet onnodig kwetsend of storend tegenover anderen. Ga niet in op kwetsende of storende berichten van anderen, maar rapporteer ze aan de forummoderatoren (forum@alzheimer-nederland.nl);
2. Om misbruik door derden te voorkomen wordt het afgeraden persoonlijke (contact) gegevens van uzelf op het forum te posten. Het is verboden persoonlijke (contact) gegevens van anderen op het forum te plaatsen. Hou er rekening mee dat het forum van Alzheimer Nederland volledig openbaar is en dat iedereen uw berichten kan lezen. Bovendien wordt de inhoud van dit forum door zoekmachines als Google geïndexeerd.
3. Een forumaccount is voor persoonlijk gebruik; het plaatsen van oproepen door organisaties wordt niet toegestaan;
4. Het is niet toegestaan berichten met een commerciële strekking te plaatsen.
Recht op inzage en correctie
U kunt op elk moment inzage vragen in de gegevens die wij over u verzamelen of deze laten corrigeren of verwijderen. Uw verzoek kunt u indienen per e-mail op info@alzheimer-nederland.nl of per brief. Vergeet niet uw naam, adres en evt. telefoonnummer te vermelden.
Alzheimer Nederland en andere websites
Op deze website treft u een aantal links aan naar andere websites. Alzheimer Nederland is niet verantwoordelijk voor de wijze waarop deze sites met persoonlijke informatie omgaan. Lees hiervoor de privacy verklaring, indien aanwezig, van de site die u bezoekt.
Bezoekersgedrag
Op de website van Alzheimer Nederland worden algemene bezoekgegevens, zonder dat deze bezoekers identificeren, bijgehouden, zoals de meest gevraagde pagina's. Het doel hiervan is om de inrichting van de website te optimaliseren. Ook kunnen deze gegevens worden gebruikt om meer gerichte gegevens op de site te zetten. Op deze wijze kan Alzheimer Nederland haar dienstverlening aan u verder optimaliseren.
Gebruik van cookies
Alzheimer Nederland maakt bij het aanbieden van haar diensten gebruik van cookies. Dit is een eenvoudig klein bestandje met gegevens dat op de harde schijf van uw computer wordt opgeslagen. Alzheimer Nederland maakt gebruik van tijdelijke cookies. Deze cookies bevatten geen persoonsgegevens en worden enkel gebruikt om het gebruik van de website van Alzheimer Nederland voor u gemakkelijker te maken. Als u in uw browser het gebruik van cookies heeft uitgezet, kunt u nog steeds de meeste onderdelen van de website bezoeken.
Privacy Waarborg
Alzheimer Nederland heeft het Privacy Waarborgkeurmerk. Alzheimer Nederland laat hiermee zien dat ze op een correcte manier persoonsgegevens gebruikt voor reclamedoeleinden. Daarnaast geeft het waarborg aan dat Alzheimer Nederland zichzelf extra strenge regels heeft opgelegd die verder gaan dan de wettelijke verplichtingen voor het gebruik van persoonsgegevens voor reclame- en marketingdoeleinden. Deze extra regels staan vastgelegd in een aantal codes, te vinden op de website van de DDMA. De organisaties die het waarborg voeren worden jaarlijks gecontroleerd op naleving van de wetgeving en zelfregulering.
Vragen
Hebt u vragen of opmerkingen over ons privacybeleid, neem dan contact met ons op.
Bedankt voor het inschrijven
Wil je ook kunnen reageren op artikelen, artikelen bewaren of notities en herinneringen aanmaken, maak dan een profiel aan.
RegistrerenJe terugbelverzoek is ontvangen!
Bedankt. Wij hebben je terugbelverzoek ontvangen en je een bevestigingsmail gestuurd. Heb je geen mail ontvangen? Kijk dan in je spam folder.
Wat doen wij met jouw gegevens?
Door het vinkje aan te klikken, geef je toestemming aan Alzheimer Nederland om de uitslagen van jouw mantelzorgtest te gebruiken. Als patiëntenorganisatie kunnen we de uitslagen van de mantelzorgtest gebruiken om meer onderzoek te doen naar de overbelasting van mantelzorgers. Niet aanvinken betekent dat wij geen toegang hebben tot jouw uitslagen.
Alzheimer Nederland komt op voor de belangen van iedereen die zorgt voor iemand met dementie. Voor ons is het belangrijk dat wij de belangen van hen zo goed mogelijk kunnen behartigen. We willen een vuist kunnen maken in de richting van Nederlandse bestuurders en politici. Door het bundelen van de uitslagen van de mantelzorgtest kunnen we spreken uit de naam van een grote groep mantelzorgers in Nederland.
Mantelzorgtest
Door de test te doen krijg je direct een goed beeld over jouw belasting als mantelzorger. Mocht je de test willen opslaan dan kan dit op de leeslijst, na registratie via dementie.nl. Natuurlijk is het ook mogelijk om de test direct uit te printen zonder dat je je gegevens achterlaat via de registratiemogelijkheid.
Gebruik van persoonsgegevens
De gegevens die je met ons deelt worden alleen voor doelen gebruikt zoals uiteengezet in onze Privacyverklaring.
Andere partijen met uw toestemming
In aanvulling op de in de Privacyverklaring beschreven situaties waarop persoonsgegevens met derden kunnen worden gedeeld, kan Alzheimer Nederland persoonsgegevens delen met derden als je hiervoor toestemming hebt gegeven of je een verzoek doet voor een dergelijke gegevensuitwisseling.
Goed om te weten voordat je een bericht plaatst
Alle berichten die je op dementie.nl plaatst zijn zichtbaar voor iedereen en zijn terug te vinden via zoekmachines. Bescherm je privacy en plaats geen persoonlijke (medische) informatie die naar jou of je naasten terug te leiden is.
Voorbeeld
[Hier komt je bericht]
1 january 1970Je kan je accountgegevens altijd aanpassen:
Nu aanpassenIk begrijp dat berichten die ik plaats op dementie.nl, openbaar zijn en door anderen gelezen kunnen worden. Ik ga akkoord met de gedragsregels van dementie.nl
Goed om te weten voordat je een bericht plaatst
Alle berichten die je op dementie.nl plaatst zijn zichtbaar voor iedereen en zijn terug te vinden via zoekmachines. Bescherm je privacy en plaats geen persoonlijke (medische) informatie die naar jou of je naasten terug te leiden is.
Accountgegevens aanpassen