Heb je een vorm van dementie en schrijf je graag? Wil je, net als Jaco, je gedachten en gevoelens delen? Stuur dan een mail naar de redactie van dementie.nl. We nemen dan contact met je op om te kijken hoe we je teksten, verhalen of gedichten een plek kunnen geven.
Categorie: Blogs
Blog van Jaco: Het echte leven met een enge ziekte
Belevenissen van binnenuit, van een patiënt. Zo omschrijft Jaco (59) zijn blogs voor dementie.nl. Hij weet nog niet zo lang dat hij alzheimer heeft en hij voelt zich nog niet anders dan daarvoor. Eén keer per maand deelt hij zijn gedachten met ons.
Het echte leven met een enge ziekte
Hoe verwerk je een doodvonnis-op-termijn? Een half jaar geleden kreeg ik het te horen: je hebt alzheimer! ‘Young onset’ was één van de termen in de diagnose. Dat betekent gewoon: je bent nogal jong om het te krijgen. Ik ben 59, dat vind ik bepaald niet jong. Ik zie er trouwens niet uit als 59, ik ben superfit, ik loop iedereen eruit. Een wrede ongerijmdheid: zo jong van lijf en leden, en dan die terminale bejaardenkwaal krijgen. Het is niet anders, ik heb het maar te accepteren.
Een wrede ongerijmdheid: zo jong van lijf en leden, en dan die terminale bejaardenkwaal krijgen
Hoe gaat dat dan? Minder dramatisch dan je zou denken. Ik zie nog geen symptomen, behalve wat verstrooidheid. Mijn leven is heel overzichtelijk geworden, na mijn afscheid als docent Nederlands. Ik zal het soms missen, maar ik heb ook veel stress gehad, en daar ben ik vanaf. Mijn situatie was al heel overzichtelijk: een lieve en slimme vrouw, geen kinderen, een trouwe vriendenschaar, een ruime flat in de stad en een klein stukje land in het Groene Hart, een auto en een snelle fiets (niet elektrisch). Een uitkering ligt in het verschiet. En nu ineens: veel vrije tijd, sterker nog: alleen nog maar vrije tijd.
Nou, daar weet ik wel raad mee. De zomerzon breekt door en het land lokt. We moeten nog uitzoeken welk land ons als reizende gasten wil ontvangen, want weer een andere ziekte heerst vrij algemeen. Voor ons een luxeprobleem, anders dan voor de coronapatiënten.
de enige schrijvende alzheimerpatiënt
Alle overige blogs in dit medium worden geschreven door mantelzorgers van patiënten met dementie. Ik neem dus een unieke positie in: de enige schrijvende alzheimerpatiënt. Niet wat je noemt een begerenswaardige positie. Maar ik kan er wel enige eer mee inleggen.
Ik heb nog een lotgenoot: mijn 91-jarige dementerende moeder. Ze is al wel een flink eind verder heen dan ik. Ze is op haar gemak in het vertrouwde huis en de tuin; alles daarbuiten vindt ze heel verwarrend. Wij, de zes kinderen, zorgen elk een dag voor haar, en dan blijft er nog een dag over voor een buurvrouw. Ik ben dus in geringe mate zelf patiënt, en één dag in de week mantelzorger.
Ik ben dus in geringe mate zelf patiënt, en één dag in de week mantelzorger
Zo kun je je eigen vitaliteit berekenen: je zelfstandigheid plus de zorg die je een ander biedt minus de zorg die weer een ander aan jou besteedt. Mag je jezelf zelfstandig noemen als je niet meer hoeft te werken voor je geld? Ik zorg nog voor mezelf, maar ik ga maandag niet meer naar de baas. Het zesde deel dat ik aan mijn moeder besteed, krijg ik ook al wel terug van mijn vrouw, die al wat meer op me let. Afhankelijk van de definitie, kom ik zo misschien nog op honderd procent.
Jaco
Wil jij ook je gedachten en gevoelens delen?
Mail naar redactie@dementie.nl
Meer informatie voor als je zelf dementie hebt, vind je op dementie.nl/ikhebdementie
3 reacties
Tonen:
Nieuwste reacties
- Nieuwste reacties
- Oudste reacties
Nieuws, tips en acties van Alzheimer Nederland per e-mail ontvangen?
Cookies
Op dementie.nl gebruiken wij cookies en javascript. Hiermee verzamelen we anonieme statistieken en testen we aanpassingen. Ook plaatsen we cookies van derde partijen zodat we je relevante advertenties kunnen tonen en je informatie kunt delen op social media. Deze partijen kunnen hierdoor je internetgedrag volgen. Gaat je verder op deze website, dan gaan we ervan uit dat je geen bezwaar hebt tegen het gebruik van cookies. Heb je dit wel, pas dan je instellingen aan. Lees ook onze cookiepolicy.
Wachtwoord opnieuw instellen
We hebben je een link gestuurd voor het opnieuw instellen van je wachtwoord. Open je e-mail en volg de ontvangen link.
Terug naar inloggen
Bedankt, uw actievatielink is verstuurd
Binnen enkele minuten krijgt u een mail van ons met daarin de link om uw account te activeren. Zodra uw account geactiveerd is kunt u reageren op artikelen en informatie opslaan op uw persoonlijke leeslijst.
Je registratie is verwerkt.
Er is een e-mail verstuurd naar het door jou opgegeven e-mailadres. Klik hierin op de aangeboden link en voltooi je registratie.
InloggenVoorwaarden
Alzheimer Nederland is ervan overtuigd dat de bescherming van de persoonlijke levenssfeer van haar donateurs en belangstellenden, zoals bezoekers van de website, van essentieel belang is voor haar activiteiten.
Persoonlijke gegevens worden daarom met de grootst mogelijke zorgvuldigheid behandeld en beveiligd. Alzheimer Nederland houdt zich in alle gevallen aan de eisen die de Wet Bescherming Persoonsgegevens stelt. De verantwoordelijke voor de gegevensverwerking is Alzheimer Nederland te Amersfoort. In overeenstemming met de Wet Bescherming Persoonsgegevens is de verwerking aangemeld bij de Toezichthouder, de Autoriteit Persoonsgegevens gevestigd te Den Haag, meldingsnummer m1018246.
Verwerken persoonsgegevens
In het kader van de dienstverlening, wanneer u deelneemt aan een campagne, een brochure aanvraagt, een test maakt, online training volgt, een vraag stelt aan een expert, verzoek voor een terugbelgesprek doet, donateur wordt of als vrijwilliger aan activiteiten van Alzheimer Nederland deelneemt, legt Alzheimer Nederland persoonsgegevens van u vast. Alzheimer Nederland kan, met uw toestemming deze gegevens gebruiken voor de uitvoering van haar activiteiten, fondsenwerving en om u op de hoogte te houden over haar activiteiten. Indien u geen prijs stelt op deze informatie, kunt u zich ten alle tijden gemakkelijk uitschrijven via de daarvoor bedoelde knop in de desbetreffende mail of dit laten weten via info@alzheimer-nederland.nl of schriftelijk aan: Alzheimer Nederland, Postbus 2077, 3800 CB Amersfoort. Uw gegevens worden niet aan derden verstrekt, tenzij Alzheimer Nederland hier wettelijk toe wordt verplicht.
Uw gegevens worden tevens éénmalig gebruikt om u uit te nodigen om een Mijn Alzheimer Nederland profiel aan te maken per e-mail.
Verwerken Medische Persoonsgegevens:
Stelt u een vraag aan de experts op dementie.nl, dan verwerken zij de medische informatie die u aan ons verstrekt, maar alleen voor zover deze informatie noodzakelijk is om uw vragen te kunnen beantwoorden. Door een mail naar ons te sturen gaat u ermee akkoord dat de expert deze gegevens verwerkt. De informatie die u stuurt zal alleen door de expert verwerkt worden en niet verder gedeeld met derden. De privacyverklaring is van toepassing op communicatie via de mail met experts. Wijzigingen of verwijdering van de door u verstrekte persoonsgegevens kunt u bewerkstelligen door de expert aan wie u deze informatie heeft verstrekt een verzoek per email te sturen, waarin u aangeeft op welke gegevens het betrekking heeft en wat u met de gegevens wilt. De betreffende expert zal binnen een periode van twee weken aan dit verzoek voldoen en u per mail op de hoogte stellen van de eventueel uitgevoerde actie(s). Een dergelijk verzoek kan ook naar het algemene emailadres info@alzheimer-nederland.nl worden gestuurd.
Gebruikersforum
Alzheimer Nederland biedt een forum aan voor mensen met dementie en hun naasten. Om ervaringen te delen, van elkaar te leren, en tips en informatie uit te wisselen. Dit forum is onderdeel van dementie.nl en staat op http://forum.alzheimer-nederland.nl. Dit forum is bestemd voor mensen met dementie, naasten en andere geïnteresseerden. Voor gebruik van het forum gelden specifieke huisregels. Bij het aanmaken van een gebruikersaccount aanvaardt u de inhoud van de gedragsregels (zie paragraaf hieronder). Het beheer van het forum wordt verzorgd door Alzheimer Nederland en de forummoderatoren van Alzheimer Nederland. Alzheimer Nederland en de door haar aangestelde moderatoren kunnen te allen tijde naar eigen inzicht berichten verwijderen waarin beledigende, lasterlijke, discriminerende, obscene of anderszins onaanvaardbare taal, of onjuiste informatie wordt weergegeven of die promotionele dan wel commerciële teksten bevatten. Alzheimer Nederland is niet verantwoordelijk voor de door gebruikers, forummoderatoren, medewerkers of andere betrokkenen geplaatste berichten op het forum. Alzheimer Nederland staat niet in voor de juistheid, volledigheid of bruikbaarheid van enig bericht en is niet verantwoordelijk voor de inhoud van een bericht of in een bericht gegeven (medisch) advies. Berichten bevatten de mening van de auteur van het bericht, niet noodzakelijkerwijs de mening van Alzheimer Nederland of enig ander forumgebruiker. Alzheimer Nederland en/of de moderatoren zijn op geen enkele wijze aansprakelijk voor schade als gevolg van onjuistheden of onvolkomenheden, noch voor problemen die worden veroorzaakt door het gebruiken of verspreiden van gegevens en/of informatie via het gebruikersforum.
Gedragsregels forum
1. Ga respectvol om met de andere forumgebruikers. Laat ze in hun waarde en wees niet onnodig kwetsend of storend tegenover anderen. Ga niet in op kwetsende of storende berichten van anderen, maar rapporteer ze aan de forummoderatoren (forum@alzheimer-nederland.nl);
2. Om misbruik door derden te voorkomen wordt het afgeraden persoonlijke (contact) gegevens van uzelf op het forum te posten. Het is verboden persoonlijke (contact) gegevens van anderen op het forum te plaatsen. Hou er rekening mee dat het forum van Alzheimer Nederland volledig openbaar is en dat iedereen uw berichten kan lezen. Bovendien wordt de inhoud van dit forum door zoekmachines als Google geïndexeerd.
3. Een forumaccount is voor persoonlijk gebruik; het plaatsen van oproepen door organisaties wordt niet toegestaan;
4. Het is niet toegestaan berichten met een commerciële strekking te plaatsen.
Recht op inzage en correctie
U kunt op elk moment inzage vragen in de gegevens die wij over u verzamelen of deze laten corrigeren of verwijderen. Uw verzoek kunt u indienen per e-mail op info@alzheimer-nederland.nl of per brief. Vergeet niet uw naam, adres en evt. telefoonnummer te vermelden.
Alzheimer Nederland en andere websites
Op deze website treft u een aantal links aan naar andere websites. Alzheimer Nederland is niet verantwoordelijk voor de wijze waarop deze sites met persoonlijke informatie omgaan. Lees hiervoor de privacy verklaring, indien aanwezig, van de site die u bezoekt.
Bezoekersgedrag
Op de website van Alzheimer Nederland worden algemene bezoekgegevens, zonder dat deze bezoekers identificeren, bijgehouden, zoals de meest gevraagde pagina's. Het doel hiervan is om de inrichting van de website te optimaliseren. Ook kunnen deze gegevens worden gebruikt om meer gerichte gegevens op de site te zetten. Op deze wijze kan Alzheimer Nederland haar dienstverlening aan u verder optimaliseren.
Gebruik van cookies
Alzheimer Nederland maakt bij het aanbieden van haar diensten gebruik van cookies. Dit is een eenvoudig klein bestandje met gegevens dat op de harde schijf van uw computer wordt opgeslagen. Alzheimer Nederland maakt gebruik van tijdelijke cookies. Deze cookies bevatten geen persoonsgegevens en worden enkel gebruikt om het gebruik van de website van Alzheimer Nederland voor u gemakkelijker te maken. Als u in uw browser het gebruik van cookies heeft uitgezet, kunt u nog steeds de meeste onderdelen van de website bezoeken.
Privacy Waarborg
Alzheimer Nederland heeft het Privacy Waarborgkeurmerk. Alzheimer Nederland laat hiermee zien dat ze op een correcte manier persoonsgegevens gebruikt voor reclamedoeleinden. Daarnaast geeft het waarborg aan dat Alzheimer Nederland zichzelf extra strenge regels heeft opgelegd die verder gaan dan de wettelijke verplichtingen voor het gebruik van persoonsgegevens voor reclame- en marketingdoeleinden. Deze extra regels staan vastgelegd in een aantal codes, te vinden op de website van de DDMA. De organisaties die het waarborg voeren worden jaarlijks gecontroleerd op naleving van de wetgeving en zelfregulering.
Vragen
Hebt u vragen of opmerkingen over ons privacybeleid, neem dan contact met ons op.
Nieuwsbrief subscribe result
Bedankt voor het inschrijven
Wil je ook kunnen reageren op artikelen, artikelen bewaren of notities en herinneringen aanmaken, maak dan een profiel aan.
RegistrerenJe terugbelverzoek is ontvangen!
Bedankt. Wij hebben je terugbelverzoek ontvangen en je een bevestigingsmail gestuurd. Heb je geen mail ontvangen? Kijk dan in je spam folder.
Wat doen wij met jouw gegevens?
Door het vinkje aan te klikken, geef je toestemming aan Alzheimer Nederland om de uitslagen van jouw mantelzorgtest te gebruiken. Als patiëntenorganisatie kunnen we de uitslagen van de mantelzorgtest gebruiken om meer onderzoek te doen naar de overbelasting van mantelzorgers. Niet aanvinken betekent dat wij geen toegang hebben tot jouw uitslagen.
Alzheimer Nederland komt op voor de belangen van iedereen die zorgt voor iemand met dementie. Voor ons is het belangrijk dat wij de belangen van hen zo goed mogelijk kunnen behartigen. We willen een vuist kunnen maken in de richting van Nederlandse bestuurders en politici. Door het bundelen van de uitslagen van de mantelzorgtest kunnen we spreken uit de naam van een grote groep mantelzorgers in Nederland.
Mantelzorgtest
Door de test te doen krijg je direct een goed beeld over jouw belasting als mantelzorger. Mocht je de test willen opslaan dan kan dit op de leeslijst, na registratie via dementie.nl. Natuurlijk is het ook mogelijk om de test direct uit te printen zonder dat je je gegevens achterlaat via de registratiemogelijkheid.
Gebruik van persoonsgegevens
De gegevens die je met ons deelt worden alleen voor doelen gebruikt zoals uiteengezet in onze Privacyverklaring.
Andere partijen met uw toestemming
In aanvulling op de in de Privacyverklaring beschreven situaties waarop persoonsgegevens met derden kunnen worden gedeeld, kan Alzheimer Nederland persoonsgegevens delen met derden als je hiervoor toestemming hebt gegeven of je een verzoek doet voor een dergelijke gegevensuitwisseling.
Goed om te weten voordat je een bericht plaatst
Alle berichten die je op dementie.nl plaatst zijn zichtbaar voor iedereen en zijn terug te vinden via zoekmachines. Bescherm je privacy en plaats geen persoonlijke (medische) informatie die naar jou of je naasten terug te leiden is.
Voorbeeld
Name
Relation[Hier komt je bericht]
1 january 1970Je kan je accountgegevens altijd aanpassen:
Nu aanpassenIk begrijp dat berichten die ik plaats op dementie.nl, openbaar zijn en door anderen gelezen kunnen worden. Ik ga akkoord met de gedragsregels van dementie.nl
Goed om te weten voordat je een bericht plaatst
Alle berichten die je op dementie.nl plaatst zijn zichtbaar voor iedereen en zijn terug te vinden via zoekmachines. Bescherm je privacy en plaats geen persoonlijke (medische) informatie die naar jou of je naasten terug te leiden is.
Accountgegevens aanpassen