Belevenissen van binnenuit, van een patiënt. Zo omschrijft Jaco (59) zijn blogs voor dementie.nl. Hij weet nog niet zo lang dat hij alzheimer heeft en hij voelt zich nog niet anders dan daarvoor. Eén keer per maand deelt hij zijn gedachten met ons.
Het echte leven met een enge ziekte
Hoe verwerk je een doodvonnis-op-termijn? Een half jaar geleden kreeg ik het te horen: je hebt alzheimer! ‘Young onset’ was één van de termen in de diagnose. Dat betekent gewoon: je bent nogal jong om het te krijgen. Ik ben 59, dat vind ik bepaald niet jong. Ik zie er trouwens niet uit als 59, ik ben superfit, ik loop iedereen eruit. Een wrede ongerijmdheid: zo jong van lijf en leden, en dan die terminale bejaardenkwaal krijgen. Het is niet anders, ik heb het maar te accepteren.
Een wrede ongerijmdheid: zo jong van lijf en leden, en dan die terminale bejaardenkwaal krijgen
Hoe gaat dat dan? Minder dramatisch dan je zou denken. Ik zie nog geen symptomen, behalve wat verstrooidheid. Mijn leven is heel overzichtelijk geworden, na mijn afscheid als docent Nederlands. Ik zal het soms missen, maar ik heb ook veel stress gehad, en daar ben ik vanaf. Mijn situatie was al heel overzichtelijk: een lieve en slimme vrouw, geen kinderen, een trouwe vriendenschaar, een ruime flat in de stad en een klein stukje land in het Groene Hart, een auto en een snelle fiets (niet elektrisch). Een uitkering ligt in het verschiet. En nu ineens: veel vrije tijd, sterker nog: alleen nog maar vrije tijd.
Nou, daar weet ik wel raad mee. De zomerzon breekt door en het land lokt. We moeten nog uitzoeken welk land ons als reizende gasten wil ontvangen, want weer een andere ziekte heerst vrij algemeen. Voor ons een luxeprobleem, anders dan voor de coronapatiënten.
de enige schrijvende alzheimerpatiënt
Alle overige blogs in dit medium worden geschreven door mantelzorgers van patiënten met dementie. Ik neem dus een unieke positie in: de enige schrijvende alzheimerpatiënt. Niet wat je noemt een begerenswaardige positie. Maar ik kan er wel enige eer mee inleggen.
Ik heb nog een lotgenoot: mijn 91-jarige dementerende moeder. Ze is al wel een flink eind verder heen dan ik. Ze is op haar gemak in het vertrouwde huis en de tuin; alles daarbuiten vindt ze heel verwarrend. Wij, de zes kinderen, zorgen elk een dag voor haar, en dan blijft er nog een dag over voor een buurvrouw. Ik ben dus in geringe mate zelf patiënt, en één dag in de week mantelzorger.
Ik ben dus in geringe mate zelf patiënt, en één dag in de week mantelzorger
Zo kun je je eigen vitaliteit berekenen: je zelfstandigheid plus de zorg die je een ander biedt minus de zorg die weer een ander aan jou besteedt. Mag je jezelf zelfstandig noemen als je niet meer hoeft te werken voor je geld? Ik zorg nog voor mezelf, maar ik ga maandag niet meer naar de baas. Het zesde deel dat ik aan mijn moeder besteed, krijg ik ook al wel terug van mijn vrouw, die al wat meer op me let. Afhankelijk van de definitie, kom ik zo misschien nog op honderd procent.
Jaco
Wil jij ook je gedachten en gevoelens delen?
Heb je een vorm van dementie en schrijf je graag? Wil je, net als Jaco, je gedachten en gevoelens delen? Stuur dan een mail naar de redactie van dementie.nl. We nemen dan contact met je op om te kijken hoe we je teksten, verhalen of gedichten een plek kunnen geven.
Mail naar redactie@dementie.nl
Meer informatie voor als je zelf dementie hebt, vind je op dementie.nl/ikhebdementie