Terug naar hoofdstuk 6: zorg en ondersteuning

  • Home
  • Hoofdstuk 6: Zorg en ondersteuning
  • Zorglandschap Nederland

Het zorglandschap in Nederland

In vergelijking met andere landen bestaat in Nederland relatief veel gespecialiseerde zorg en ondersteuning gericht op dementie op jonge leeftijd. Wat nodig is en beschikbaar is, verschilt per persoon, fase van de ziekte en de regio waar jullie wonen.

Dit artikel hoort bij de training Dementie op jonge leeftijd, hoofdstuk 6: Zorg en ondersteuning.

Zorg rondom het stellen van de diagnose

Als er verdenkingen zijn van dementie op jonge leeftijd dan wordt je naaste door de huisarts doorverwezen naar gespecialiseerde diagnostische centra, zoals geheugenpoliklinieken. Zoals je gelezen hebt in hoofdstuk 1 wordt de diagnose dementie op jonge leeftijd niet door de huisarts maar in het ziekenhuis gesteld. Je kunt bijvoorbeeld terecht bij de geheugenpoli van de vijf Nederlandse Alzheimercentra in Maastricht, Amsterdam, Rotterdam, Nijmegen en Groningen. Na het stellen van de diagnose kunnen deze centra je naaste gericht doorverwijzen naar gespecialiseerde voorzieningen voor dementie op jonge leeftijd.

Zorg na de diagnose

Als de diagnose dementie op jonge leeftijd gesteld is, komt er veel op jou en je naaste met dementie af. Hieronder leggen we je eerst uit hoe het dementielandschap in Nederland eruit ziet.

Landelijk: Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd
Het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd richt zich op het verbeteren van het zorg- en ondersteuningsaanbod voor jonge mensen met dementie en hun naasten. Basis van het centrum is de uitwisseling van kennis en expertise tussen zorgaanbieders en organisaties. Alzheimer Nederland, de vijf Alzheimercentra, lotgenotenverenigingen, het Expertisecentrum dementie Vlaanderen en Alzheimer Liga Vlaanderen zijn partners in het kenniscentrum.

De pijlers van het Kenniscentrum:

  • Het opzetten van een landelijk netwerk van organisaties die voorzieningen voor jonge mensen met dementie aanbieden.
  • Deskundigheidsbevordering van zorgprofessionals zoals casemanagers en psychologen op het gebied van dementie op jonge leeftijd.

Klik op de links hieronder om te kijken wat het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd jullie te bieden heeft.

  • Het huidige aanbod van voorzieningen voor jonge mensen met dementie in Nederland
  • De organisaties die zijn aangesloten bij het Kenniscentrum
  • Informatie over wat het Kenniscentrum doet
  • Uitleg over deskundigheidsbevordering


Regionale expertisecentra
Er bestaan verspreid over Nederland verschillende zorgaanbieders met een specifiek zorgaanbod voor jonge mensen met dementie. Bij deze expertisecentra kun je terecht voor meer informatie over de beschikbare voorzieningen bij jou in de regio, zoals gespecialiseerde casemanagers dementie op jonge leeftijd. Het doel is dat overal in Nederland specialistische zorg beschikbaar komt.

Zorgaanbod Vlaanderen
Wil je weten welke zorgorganisaties gespecialiseerde zorg bieden aan jonge mensen met dementie in Vlaanderen? Kijk dan hier. Via de link vind je ook meer informatie over dementie op jonge leeftijd.

Instanties voor je vragen

Het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd / Kennispunt Midden-Nederland
Het Kenniscentrum heeft samen met vijf zorgorganisaties in de regio Amsterdam – Amersfoort het Kennispunt Jonge Mensen met Dementie Midden-Nederland opgezet. Dit kennispunt biedt naasten, medewerkers in de zorg en huisartsen in heel Nederland de mogelijkheid om vragen te stellen over de zorg voor jonge mensen met dementie.

Alzheimer Nederland
Alzheimer Nederland biedt ondersteuning aan mensen met dementie en hun naasten op verschillende manieren. Zo is er de AlzheimerTelefoon (0800 5088, 7 dagen per week van 9.00 tot 23.00 uur) voor een luisterend oor of een antwoord op je vragen. Ook kun je jouw vragen stellen aan onze experts dementie op jonge leeftijd.

FTD lotgenoten
Als je naaste frontotemporale dementie heeft dan kun je met je vragen ook terecht bij de website en hulplijn van FTD lotgenoten.

Meer weten?

  • Voorzieningen voor jonge mensen met dementie 
  • De regio's van Alzheimer Nederland

Bekijk ook de rest van het hoofdstuk

Bekijk de rest van hoofdstuk 6

  • Zorg en ondersteuning

    Ga terug naar het begin van hoofdstuk 6.

  • Na de diagnose: betrokken zorgverleners

    Ga verder met het volgende onderdeel van hoofdstuk 6.

Nieuws, tips en acties van Alzheimer Nederland per e-mail ontvangen?

Schrijf je in

Heb je vragen?
  • Bel met de AlzheimerTelefoon
  • Bestel een brochure
  • Neem contact op met experts
Doe een test
  • Geheugentest
  • Mantelzorgtest
  • Training veranderend gedrag
Ontmoet mensen
  • Alzheimer Café
  • Forum
  • Steunkring Myinlife
Dementie.nl
  • Over dementie.nl
  • Partners
  • Contact

Initiatiefnemer

dementie.nl is een platform van
Alzheimer Nederland

Partners

  • Gedragsregels
  • Partners
  • Privacy
  • Disclaimer
  • Cookies

Hulp en advies nodig?

  • Bel de AlzheimerTelefoon (dagelijks van 9 tot 23 uur): 0800 – 5088.
  • Ontmoet lotgenoten op het forum: forum.alzheimer-nederland.nl. 
  • Bezoek een Alzheimer Café in je buurt: www.alzheimer-nederland.nl/regios. 
  • Bekijk alle mogelijkheden voor advies, trainingen en contact op dementie.nl/hulp-en-advies.
  • Andere vragen? Mail ons op info@dementie.nl. 

https://www.dementie.nl/training-dementie-op-jonge-leeftijd/hoofdstuk-6-zorg-en-ondersteuning/zorglandschap-nederland

Bottom logo platform van Alzheimer Nederland
Cookies

Op dementie.nl gebruiken wij cookies en javascript. Hiermee verzamelen we anonieme statistieken en testen we aanpassingen. Ook plaatsen we cookies van derde partijen zodat we je relevante advertenties kunnen tonen en je informatie kunt delen op social media. Deze partijen kunnen hierdoor je internetgedrag volgen. Gaat je verder op deze website, dan gaan we ervan uit dat je geen bezwaar hebt tegen het gebruik van cookies. Heb je dit wel, pas dan je instellingen aan. Lees ook onze cookiepolicy.

close

Wachtwoord opnieuw instellen

We hebben je een link gestuurd voor het opnieuw instellen van je wachtwoord. Open je e-mail en volg de ontvangen link.

Terug naar inloggen
close

Bedankt, uw actievatielink is verstuurd

Binnen enkele minuten krijgt u een mail van ons met daarin de link om uw account te activeren. Zodra uw account geactiveerd is kunt u reageren op artikelen en informatie opslaan op uw persoonlijke leeslijst.

close

Je registratie is verwerkt.

Er is een e-mail verstuurd naar het door jou opgegeven e-mailadres. Klik hierin op de aangeboden link en voltooi je registratie.

Inloggen
close

Voorwaarden

Alzheimer Nederland is ervan overtuigd dat de bescherming van de persoonlijke levenssfeer van haar donateurs en belangstellenden, zoals bezoekers van de website, van essentieel belang is voor haar activiteiten.

Persoonlijke gegevens worden daarom met de grootst mogelijke zorgvuldigheid behandeld en beveiligd. Alzheimer Nederland houdt zich in alle gevallen aan de eisen die de Wet Bescherming Persoonsgegevens stelt. De verantwoordelijke voor de gegevensverwerking is Alzheimer Nederland te Amersfoort. In overeenstemming met de Wet Bescherming Persoonsgegevens is de verwerking aangemeld bij de Toezichthouder, de Autoriteit Persoonsgegevens gevestigd te Den Haag, meldingsnummer m1018246.

Verwerken persoonsgegevens
In het kader van de dienstverlening, wanneer u deelneemt aan een campagne, een brochure aanvraagt, een test maakt, online training volgt, een vraag stelt aan een expert, verzoek voor een terugbelgesprek doet, donateur wordt of als vrijwilliger aan activiteiten van Alzheimer Nederland deelneemt, legt Alzheimer Nederland persoonsgegevens van u vast. Alzheimer Nederland kan, met uw toestemming deze gegevens gebruiken voor de uitvoering van haar activiteiten, fondsenwerving en om u op de hoogte te houden over haar activiteiten. Indien u geen prijs stelt op deze informatie, kunt u zich ten alle tijden gemakkelijk uitschrijven via de daarvoor bedoelde knop in de desbetreffende mail of dit laten weten via info@alzheimer-nederland.nl of schriftelijk aan: Alzheimer Nederland, Postbus 2077, 3800 CB Amersfoort. Uw gegevens worden niet aan derden verstrekt, tenzij Alzheimer Nederland hier wettelijk toe wordt verplicht.

Uw gegevens worden tevens  éénmalig gebruikt om u uit te nodigen om een Mijn Alzheimer Nederland profiel aan te maken per e-mail.

Verwerken Medische Persoonsgegevens:
Stelt u een vraag aan de experts op dementie.nl, dan verwerken zij de medische informatie die u aan ons verstrekt, maar alleen voor zover deze informatie noodzakelijk is om uw vragen te kunnen beantwoorden. Door een mail naar ons te sturen gaat u ermee akkoord dat de expert deze gegevens verwerkt. De informatie die u stuurt zal alleen door de expert verwerkt worden en niet verder gedeeld met derden. De privacyverklaring  is van toepassing op communicatie via de mail met experts. Wijzigingen of verwijdering van de door u verstrekte persoonsgegevens kunt u bewerkstelligen door de expert aan wie u deze informatie heeft verstrekt een verzoek per email te sturen, waarin u aangeeft op welke gegevens het betrekking heeft en wat u met de gegevens wilt. De betreffende expert zal binnen een periode van twee weken aan dit verzoek voldoen en u per mail op de hoogte stellen van de eventueel uitgevoerde actie(s). Een dergelijk verzoek kan ook naar het algemene emailadres info@alzheimer-nederland.nl worden gestuurd.

Gebruikersforum 
Alzheimer Nederland biedt een forum aan voor mensen met dementie en hun naasten. Om ervaringen te delen, van elkaar te leren, en tips en informatie uit te wisselen. Dit forum is onderdeel van dementie.nl en staat op http://forum.alzheimer-nederland.nl. Dit forum is bestemd voor mensen met dementie, naasten en andere geïnteresseerden. Voor gebruik van het forum gelden specifieke huisregels. Bij het aanmaken van een gebruikersaccount aanvaardt u de inhoud van de gedragsregels (zie paragraaf hieronder). Het beheer van het forum wordt verzorgd door Alzheimer Nederland en de forummoderatoren van Alzheimer Nederland. Alzheimer Nederland en de door haar aangestelde moderatoren kunnen te allen tijde naar eigen inzicht berichten verwijderen waarin beledigende, lasterlijke, discriminerende, obscene of anderszins onaanvaardbare taal, of onjuiste informatie wordt weergegeven of die promotionele dan wel commerciële teksten bevatten. Alzheimer Nederland is niet verantwoordelijk voor de door gebruikers, forummoderatoren, medewerkers of andere betrokkenen geplaatste berichten op het forum. Alzheimer Nederland staat niet in voor de juistheid, volledigheid of bruikbaarheid van enig bericht en is niet verantwoordelijk voor de inhoud van een bericht of in een bericht gegeven (medisch) advies. Berichten bevatten de mening van de auteur van het bericht, niet noodzakelijkerwijs de mening van Alzheimer Nederland of enig ander forumgebruiker. Alzheimer Nederland en/of de moderatoren zijn op geen enkele wijze aansprakelijk voor schade als gevolg van onjuistheden of onvolkomenheden, noch voor problemen die worden veroorzaakt door het gebruiken of verspreiden van gegevens en/of informatie via het gebruikersforum.

Gedragsregels forum
1. Ga respectvol om met de andere forumgebruikers. Laat ze in hun waarde en wees niet onnodig kwetsend of storend tegenover anderen. Ga niet in op kwetsende of storende berichten van anderen, maar rapporteer ze aan de forummoderatoren (forum@alzheimer-nederland.nl); 
2. Om misbruik door derden te voorkomen wordt het afgeraden persoonlijke (contact) gegevens van uzelf op het forum te posten. Het is verboden persoonlijke (contact) gegevens van anderen op het forum te plaatsen. Hou er rekening mee dat het forum van Alzheimer Nederland volledig openbaar is en dat iedereen uw berichten kan lezen. Bovendien wordt de inhoud van dit forum door zoekmachines als Google geïndexeerd.
3. Een forumaccount is voor persoonlijk gebruik; het plaatsen van oproepen door organisaties wordt niet toegestaan;
4. Het is niet toegestaan berichten met een commerciële strekking te plaatsen.

Recht op inzage en correctie 
U kunt op elk moment inzage vragen in de gegevens die wij over u verzamelen of deze laten corrigeren of verwijderen. Uw verzoek kunt u indienen per e-mail op info@alzheimer-nederland.nl of per brief. Vergeet niet uw naam, adres en evt. telefoonnummer te vermelden.

Alzheimer Nederland en andere websites
Op deze website treft u een aantal links aan naar andere websites. Alzheimer Nederland is niet verantwoordelijk voor de wijze waarop deze sites met persoonlijke informatie omgaan. Lees hiervoor de privacy verklaring, indien aanwezig, van de site die u bezoekt.

Bezoekersgedrag
Op de website van Alzheimer Nederland worden algemene bezoekgegevens, zonder dat deze bezoekers identificeren, bijgehouden, zoals de meest gevraagde pagina's. Het doel hiervan is om de inrichting van de website te optimaliseren. Ook kunnen deze gegevens worden gebruikt om meer gerichte gegevens op de site te zetten. Op deze wijze kan Alzheimer Nederland haar dienstverlening aan u verder optimaliseren.

Gebruik van cookies
Alzheimer Nederland maakt bij het aanbieden van haar diensten gebruik van cookies. Dit is een eenvoudig klein bestandje met gegevens dat op de harde schijf van uw computer wordt opgeslagen. Alzheimer Nederland maakt gebruik van tijdelijke cookies. Deze cookies bevatten geen persoonsgegevens en worden enkel gebruikt om het gebruik van de website van Alzheimer Nederland voor u gemakkelijker te maken. Als u in uw browser het gebruik van cookies heeft uitgezet, kunt u nog steeds de meeste onderdelen van de website bezoeken.

Privacy Waarborg
Alzheimer Nederland heeft het Privacy Waarborgkeurmerk. Alzheimer Nederland laat hiermee zien dat ze op een correcte manier persoonsgegevens gebruikt voor reclamedoeleinden. Daarnaast geeft het waarborg aan dat Alzheimer Nederland zichzelf extra strenge regels heeft opgelegd die verder gaan dan de wettelijke verplichtingen voor het gebruik van persoonsgegevens voor reclame- en marketingdoeleinden. Deze extra regels staan vastgelegd in een aantal codes, te vinden op de website van de DDMA. De organisaties die het waarborg voeren worden jaarlijks gecontroleerd op naleving van de wetgeving en zelfregulering.

Vragen
Hebt u vragen of opmerkingen over ons privacybeleid, neem dan contact met ons op.

close
Nieuwsbrief subscribe result

Bedankt voor het inschrijven

Wil je ook kunnen reageren op artikelen, artikelen bewaren of notities en herinneringen aanmaken, maak dan een profiel aan.

Registreren
close

Je terugbelverzoek is ontvangen!

Bedankt. Wij hebben je terugbelverzoek ontvangen en je een bevestigingsmail gestuurd. Heb je geen mail ontvangen? Kijk dan in je spam folder.

close

Wat doen wij met jouw gegevens?

Door het vinkje aan te klikken, geef je toestemming aan Alzheimer Nederland om de uitslagen van jouw mantelzorgtest te gebruiken. Als patiëntenorganisatie kunnen we de uitslagen van de mantelzorgtest gebruiken om meer onderzoek te doen naar de overbelasting van mantelzorgers. Niet aanvinken betekent dat wij geen toegang hebben tot jouw uitslagen.

Alzheimer Nederland komt op voor de belangen van iedereen die zorgt voor iemand met dementie. Voor ons is het belangrijk dat wij de belangen van hen zo goed mogelijk kunnen behartigen. We willen een vuist kunnen maken in de richting van Nederlandse bestuurders en politici. Door het bundelen van de uitslagen van de mantelzorgtest kunnen we spreken uit de naam van een grote groep mantelzorgers in Nederland.

Mantelzorgtest
Door de test te doen krijg je direct een goed beeld over jouw belasting als mantelzorger. Mocht je de test willen opslaan dan kan dit op de leeslijst, na registratie via dementie.nl. Natuurlijk is het ook mogelijk om de test direct uit te printen zonder dat je je gegevens achterlaat via de registratiemogelijkheid.  

Gebruik van persoonsgegevens
De gegevens die je met ons deelt worden alleen voor doelen gebruikt zoals uiteengezet in onze Privacyverklaring.

Andere partijen met uw toestemming
In aanvulling op de in de Privacyverklaring beschreven situaties waarop persoonsgegevens met derden kunnen worden gedeeld, kan Alzheimer Nederland persoonsgegevens delen met derden als je hiervoor toestemming hebt gegeven of je een verzoek doet voor een dergelijke gegevensuitwisseling.

close

Goed om te weten voordat je een bericht plaatst

Alle berichten die je op dementie.nl plaatst zijn zichtbaar voor iedereen en zijn terug te vinden via zoekmachines. Bescherm je privacy en plaats geen persoonlijke (medische) informatie die naar jou of je naasten terug te leiden is.

Voorbeeld

Name

Relation

[Hier komt je bericht]

1 january 1970

Je kan je accountgegevens altijd aanpassen:

Nu aanpassen

Ik begrijp dat berichten die ik plaats op dementie.nl, openbaar zijn en door anderen gelezen kunnen worden. Ik ga akkoord met de gedragsregels van dementie.nl

Plaats bericht
close

Goed om te weten voordat je een bericht plaatst

Alle berichten die je op dementie.nl plaatst zijn zichtbaar voor iedereen en zijn terug te vinden via zoekmachines. Bescherm je privacy en plaats geen persoonlijke (medische) informatie die naar jou of je naasten terug te leiden is.

Accountgegevens aanpassen

Let op! Deze naam is zichtbaar bij berichten op dementie.nl. Vermijd het gebruik van naar jou of je naasten herleidbare gegevens bij het verzinnen van een naam. Gebruik bijvoorbeeld niet je voor- of achternaam.

Je bent niet verplicht deze informatie in te vullen. Door het wel in te vullen, begrijpen andere websitebezoekers je situatie wellicht beter.