Dan heb je waarschijnlijk veel vragen. De mailreeks 'Na de diagnose' helpt je hierbij. Meld je aan en ontvang 6 maanden lang elke maand een e-mail die past bij jouw situatie. De mails geven antwoorden, tips en (h)erkenning.
Als je naaste de diagnose dementie krijgt, komt er veel op je af. Niet alleen emotioneel, maar ook alle zaken die je moet regelen. Daar kun je je op voorbereiden.
Weet wat je wanneer moet regelen en waar je recht op hebt. Hieronder zetten we het per fase van de dementie (begin, midden en later) voor je op rij. Hoewel het voor iedereen anders is en anders verloopt, heb je aan deze lijst wel wat houvast.
Vlak na de diagnose hebben mensen vaak veel vragen. Wat betekent dementie? Wat gaat er veranderen? Welke hulp is er?
1. Regel een casemanager
Regel een casemanager
Mensen met dementie hebben recht op casemanagement dementie. Een casemanager biedt ondersteuning aan mensen met dementie en mantelzorgers. De casemanager helpt bij regelzaken en weet welke zorg en hulp er in de buurt te krijgen is voor mensen met dementie. Vraag aan je huisarts, de wijkverpleegkundige of de zorgverzekeraar van je naaste welke organisatie casemanagement regelt.
Lees meer over casemanagement bij dementie
2. Deel de diagnose met je omgeving
Deel de diagnose met je omgeving
Hoe lastig het misschien ook is, deel de diagnose met de omgeving. Dementie is een ziekte die je overkomt. Niemand kan er iets aan doen en jullie hoeven je nergens voor te schamen. Als je familie, vrienden en buren vertelt wat er aan de hand is, voorkom je misverstanden. En met wat geluk bieden ze meteen aan om te helpen. Maak daar vooral gebruik van.
Lees meer over het familiegesprek
3. Stoppen met autorijden
Stoppen met autorijden
Na de diagnose dementie mag je naaste niet meer autorijden. Officieel ben je namelijk niet meer verzekerd als je een aanrijding veroorzaakt en dementie hebt. Alleen als je naaste slaagt voor een speciale rijtest van het CBR, mag ze blijven rijden. Deze test moet je zelf aanvragen.
Lees meer over autorijden en dementie
4. Bespreek de toekomst, maak een levenstestament
Bespreek de toekomst en stel een levenstestament op
Als je naaste net de diagnose dementie heeft gekregen, wil ze misschien niet meteen nadenken over de toekomst. Toch is het belangrijk om dat wel te doen. Door de wensen te bespreken, kan ze zelf de regie houden. Bijvoorbeeld over wie de financiële zaken mag regelen, wie medische beslissingen mag nemen en of je naaste wel of geen donor wil zijn. Leg deze zaken vast in het Donorregister, in volmachten of in een levenstestament.
5. Behandeling van dementie
Er zijn helaas geen medicijnen om dementie te genezen. Er zijn wel een aantal medicijnen die het ziekteproces iets kunnen vertragen of de verschijnselen kunnen verlichten. Deze medicijnen zijn effectief voor een kleine groep mensen en hebben vaak bijwerkingen. Overleg altijd goed met de huisarts of geriater of de medicijnen jouw naaste kunnen helpen. Lees meer over medicijnen bij dementie.
Er zijn ook andere vormen van behandeling die je naaste kunnen helpen. Bijvoorbeeld voldoende beweging, dagbesteding en muziektherapie. Lees meer over behandeling zonder medicatie.
Sommige mensen willen er alles aan doen om de gevolgen van dementie tegen te gaan. Daarom doen ze mee aan wetenschappelijk onderzoek. Wil je hier meer over weten, lees dan meer over experimentele medicatie
6. Ontmoet lotgenoten
Ontmoet lotgenoten
Het kan het prettig zijn om mensen te ontmoeten die in dezelfde situatie zitten. Voor je naaste, maar ook voor jou. Zo vind je herkenning en erkenning. Vraag eens aan de casemanager of er speciale bijeenkomsten zijn voor mensen met dementie of mantelzorgers. Bijvoorbeeld bij een ontmoetingscentrum of Odensehuis. Of bezoek een Alzheimer Café bij jou in de buurt. Online met anderen praten kan ook, bijvoorbeeld op het Forum. Of bel gratis de AlzheimerTelefoon.
Wanneer de dementie erger wordt, heeft je naaste steeds meer hulp en zorg nodig om thuis te kunnen blijven wonen. Van wie kan je dan hulp en zorg krijgen?
7. Zoek passende dagbesteding
Zoek passende dagbesteding
Ritme, structuur en zingeving zijn belangrijk voor mensen met dementie. Passende dagopvang kan dit geven. Daarnaast geeft het jou rust, omdat je naaste iets te doen heeft en jij even tijd voor jezelf hebt. Er zijn verschillende vormen van dagopvang. Bij dagbesteding ligt de nadruk op gezelligheid en ontspanning. Bij dagbehandeling is de begeleiding in handen van gespecialiseerde zorgprofessionals. Informeer bij de casemanager, gemeente (Wmo-loket) of bekijk het aanbod in jullie regio via Dementie Netwerk Nederland.
Lees meer over dagopvang
8. Durf hulp te vragen aan familie en vrienden
Durf hulp te vragen aan familie en vrienden
Dementie heb je niet alleen. Zorgen voor iemand met dementie hoef je ook niet alleen te doen. Probeer mensen om je heen op tijd bij de zorg te betrekken. Misschien vind je het nu nog niet nodig, maar wimpel het aanbod niet te snel af. Er komt een moment dat je de aangeboden hulp goed kunt gebruiken.
Maak bijvoorbeeld nu al een steunkring aan in de app Myinlife. Je kunt vragen of mensen zich daar alvast willen aanmelden. Dan kun je hen, op het moment dat het nodig is, makkelijker om hulp vragen.
Lees meer over Myinlife
9. Aanpassingen in en om huis
Aanpassingen in en om huis
Je wilt dat je naaste zolang mogelijk zelfstandig thuis kan wonen. Maar dat moet wel prettig en veilig kunnen. Gelukkig zijn er verschillende dingen die je thuis kunt aanpassen. Bijvoorbeeld om veilig te koken of om voor meer overzicht te zorgen. Vraag ook eens advies aan een ergotherapeut. Vanuit de basisverzekering vergoedt de zorgverzekeraar elk jaar 10 uur ergotherapie.
Lees meer over veiligheid in huis
10. Vraag huishoudelijke hulp en/of thuiszorg aan
Vraag huishoudelijke hulp en/of thuiszorg aan
Taken uit handen geven kan heel lastig zijn. Voor je naaste, maar ook voor jou. Toch kan de juiste zorg jullie allebei rust geven. Denk bijvoorbeeld aan hulp bij het huishouden. Als het voor je naaste lastiger wordt om zichzelf te verzorgen, kan thuiszorg een oplossing zijn. De thuiszorg kan helpen met douchen, aankleden en eten maken. Ze kunnen ook helpen bij medische zaken zoals het geven van medicijnen. Thuiszorg regel je via de gemeente (Wmo-loket). Je casemanager kan jullie hierbij helpen.
Lees meer over thuiszorg
11. Systemen om dwalen te voorkomen
Systemen om dwalen te voorkomen
Je naaste met dementie kan ’s nachts gaan dwalen. Of misschien raakt ze als ze buiten is steeds vaker de weg kwijt. Dat is lastig voor je naaste, maar ook voor jou. Probeer te achterhalen waar het dwaalgedrag vandaan komt. Misschien kun je dan makkelijker een oplossing verzinnen. GPS-systemen of sensoren in huis kunnen ook handig zijn. Ze kunnen zowel je naaste als jou meer veiligheid en zekerheid geven.
Lees meer over (ver)dwalen bij dementie
12. Regel vervangende zorg (respijtzorg)
Regel vervangende zorg (respijtzorg)
Soms is het nodig om de zorg voor je naaste tijdelijk over te dragen aan een ander. Bijvoorbeeld omdat je zelf ziek bent of op vakantie wilt. Of omdat je overbelasting wilt voorkomen. Het is fijn als familie en vrienden de zorg tijdelijk kunnen overnemen. Maar soms lukt dat niet. In dat geval is er respijtzorg (vervangende zorg). Je huisarts of casemanager kan je hier meer over vertellen en je helpen om het te regelen.
Lees meer over vervangende zorg
Als de dementie ver gevorderd is, is je naaste helemaal afhankelijk van anderen. Dan komt er een moment dat langer thuiswonen niet meer haalbaar is. Hoe bereid je jezelf en je naaste voor op een verhuizing? En waar moet je rekening mee houden als je naaste de laatste levensfase ingaat?
13. Op zoek naar een verpleeghuis
Op zoek naar een verpleeghuis
De kans is groot dat er een moment komt dat je naaste niet meer thuis kan wonen. Bijvoorbeeld omdat ze alleen woont of omdat de zorg voor de mantelzorger(s) te zwaar wordt. Het is verstandig om op tijd een plek te zoeken die past bij de wensen van je naaste. Je naaste kan beter wat langer op een wachtlijst staan, dan halsoverkop ergens geplaatst te moeten worden.
Lees meer over verhuizen naar een verpleeghuis
14. Een aanvraag Wet landurige zorg (Wlz) regelen
Een aanvraag Wet landurige zorg (Wlz) regelen
Om in een verpleeghuis of woonzorgcentrum te kunnen wonen, heeft je naaste een indicatie vanuit de Wet langdurige zorg nodig. Met deze indicatie wordt haar zorg en het verblijf betaald vanuit de rijksoverheid. Je naaste betaalt wel een eigen bijdrage. De aanvraag Wlz kun jij voor je naaste doen als je hiervoor gemachtigd bent. Bespreek het met de casemanager. Hij of zij kan je ook helpen met het invullen van het aanvraagformulier.
15. Als je naaste in een verpleeghuis woont
Als je naaste in een verpleeghuis woont
Je rol als mantelzorger verandert als je naaste in een verpleeghuis woont, maar stopt niet. Wie doet de was, wie is contactpersoon voor de verzorging en wie schrijft het levensboek over je naaste? Je hebt meer tijd voor jezelf, maar je blijft je inzetten voor de zorg die je naaste krijgt. Via jou en de andere familieleden weten de verzorgenden wie je naast is, is geweest en hoe ze het liefst benaderd wil worden. Misschien ga je dagelijks op bezoek, misschien af en toe. Ook als je naaste in een verpleeghuis woont, blijf je een belangrijk aanspreekpunt.
Lees meer over na de opname
16. Laatste levensfase
Laatste levensfase
Misschien wil je nog helemaal niet nadenken over de laatste levensfase van je naaste. Maar het geeft rust als je weet wat de wensen van je naaste zijn. Probeer het gesprek hierover te hebben ver voordat deze fase zich aandient. Liefst als je bezig bent met een levenstestament of volmachten. Dat voorkomt dat je keuzes voor je naaste moet maken die je liever niet voorhaar maakt. Bijvoorbeeld over de zorg, behandeling (reanimeren) en overlijden (euthanasie).
Lees meer over de laatste levensfase
Dan heb je waarschijnlijk veel vragen. De mailreeks 'Na de diagnose' helpt je hierbij. Meld je aan en ontvang 6 maanden lang elke maand een e-mail die past bij jouw situatie. De mails geven antwoorden, tips en (h)erkenning.
Gerben is een onafhankelijke en vaste begeleider voor mensen met dementie én hun naasten. Hij richt zich op de best mogelijke situatie thuis, voor iedereen.
Bedankt voor je mening!
Nieuws, tips en acties van Alzheimer Nederland per e-mail ontvangen?
Op dementie.nl gebruiken wij cookies en javascript. Hiermee verzamelen we anonieme statistieken en testen we aanpassingen. Ook plaatsen we cookies van derde partijen zodat we je relevante advertenties kunnen tonen en je informatie kunt delen op social media. Deze partijen kunnen hierdoor je internetgedrag volgen. Gaat je verder op deze website, dan gaan we ervan uit dat je geen bezwaar hebt tegen het gebruik van cookies. Heb je dit wel, pas dan je instellingen aan. Lees ook onze cookiepolicy.
Wachtwoord opnieuw instellen
We hebben je een link gestuurd voor het opnieuw instellen van je wachtwoord. Open je e-mail en volg de ontvangen link.
Terug naar inloggen
Bedankt, uw actievatielink is verstuurd
Binnen enkele minuten krijgt u een mail van ons met daarin de link om uw account te activeren. Zodra uw account geactiveerd is kunt u reageren op artikelen en informatie opslaan op uw persoonlijke leeslijst.
Je registratie is verwerkt.
Er is een e-mail verstuurd naar het door jou opgegeven e-mailadres. Klik hierin op de aangeboden link en voltooi je registratie.
InloggenVoorwaarden
Alzheimer Nederland is ervan overtuigd dat de bescherming van de persoonlijke levenssfeer van haar donateurs en belangstellenden, zoals bezoekers van de website, van essentieel belang is voor haar activiteiten.
Persoonlijke gegevens worden daarom met de grootst mogelijke zorgvuldigheid behandeld en beveiligd. Alzheimer Nederland houdt zich in alle gevallen aan de eisen die de Wet Bescherming Persoonsgegevens stelt. De verantwoordelijke voor de gegevensverwerking is Alzheimer Nederland te Amersfoort. In overeenstemming met de Wet Bescherming Persoonsgegevens is de verwerking aangemeld bij de Toezichthouder, de Autoriteit Persoonsgegevens gevestigd te Den Haag, meldingsnummer m1018246.
Verwerken persoonsgegevens
In het kader van de dienstverlening, wanneer u deelneemt aan een campagne, een brochure aanvraagt, een test maakt, online training volgt, een vraag stelt aan een expert, verzoek voor een terugbelgesprek doet, donateur wordt of als vrijwilliger aan activiteiten van Alzheimer Nederland deelneemt, legt Alzheimer Nederland persoonsgegevens van u vast. Alzheimer Nederland kan, met uw toestemming deze gegevens gebruiken voor de uitvoering van haar activiteiten, fondsenwerving en om u op de hoogte te houden over haar activiteiten. Indien u geen prijs stelt op deze informatie, kunt u zich ten alle tijden gemakkelijk uitschrijven via de daarvoor bedoelde knop in de desbetreffende mail of dit laten weten via info@alzheimer-nederland.nl of schriftelijk aan: Alzheimer Nederland, Postbus 2077, 3800 CB Amersfoort. Uw gegevens worden niet aan derden verstrekt, tenzij Alzheimer Nederland hier wettelijk toe wordt verplicht.
Uw gegevens worden tevens éénmalig gebruikt om u uit te nodigen om een Mijn Alzheimer Nederland profiel aan te maken per e-mail.
Verwerken Medische Persoonsgegevens:
Stelt u een vraag aan de experts op dementie.nl, dan verwerken zij de medische informatie die u aan ons verstrekt, maar alleen voor zover deze informatie noodzakelijk is om uw vragen te kunnen beantwoorden. Door een mail naar ons te sturen gaat u ermee akkoord dat de expert deze gegevens verwerkt. De informatie die u stuurt zal alleen door de expert verwerkt worden en niet verder gedeeld met derden. De privacyverklaring is van toepassing op communicatie via de mail met experts. Wijzigingen of verwijdering van de door u verstrekte persoonsgegevens kunt u bewerkstelligen door de expert aan wie u deze informatie heeft verstrekt een verzoek per email te sturen, waarin u aangeeft op welke gegevens het betrekking heeft en wat u met de gegevens wilt. De betreffende expert zal binnen een periode van twee weken aan dit verzoek voldoen en u per mail op de hoogte stellen van de eventueel uitgevoerde actie(s). Een dergelijk verzoek kan ook naar het algemene emailadres info@alzheimer-nederland.nl worden gestuurd.
Gebruikersforum
Alzheimer Nederland biedt een forum aan voor mensen met dementie en hun naasten. Om ervaringen te delen, van elkaar te leren, en tips en informatie uit te wisselen. Dit forum is onderdeel van dementie.nl en staat op http://forum.alzheimer-nederland.nl. Dit forum is bestemd voor mensen met dementie, naasten en andere geïnteresseerden. Voor gebruik van het forum gelden specifieke huisregels. Bij het aanmaken van een gebruikersaccount aanvaardt u de inhoud van de gedragsregels (zie paragraaf hieronder). Het beheer van het forum wordt verzorgd door Alzheimer Nederland en de forummoderatoren van Alzheimer Nederland. Alzheimer Nederland en de door haar aangestelde moderatoren kunnen te allen tijde naar eigen inzicht berichten verwijderen waarin beledigende, lasterlijke, discriminerende, obscene of anderszins onaanvaardbare taal, of onjuiste informatie wordt weergegeven of die promotionele dan wel commerciële teksten bevatten. Alzheimer Nederland is niet verantwoordelijk voor de door gebruikers, forummoderatoren, medewerkers of andere betrokkenen geplaatste berichten op het forum. Alzheimer Nederland staat niet in voor de juistheid, volledigheid of bruikbaarheid van enig bericht en is niet verantwoordelijk voor de inhoud van een bericht of in een bericht gegeven (medisch) advies. Berichten bevatten de mening van de auteur van het bericht, niet noodzakelijkerwijs de mening van Alzheimer Nederland of enig ander forumgebruiker. Alzheimer Nederland en/of de moderatoren zijn op geen enkele wijze aansprakelijk voor schade als gevolg van onjuistheden of onvolkomenheden, noch voor problemen die worden veroorzaakt door het gebruiken of verspreiden van gegevens en/of informatie via het gebruikersforum.
Gedragsregels forum
1. Ga respectvol om met de andere forumgebruikers. Laat ze in hun waarde en wees niet onnodig kwetsend of storend tegenover anderen. Ga niet in op kwetsende of storende berichten van anderen, maar rapporteer ze aan de forummoderatoren (forum@alzheimer-nederland.nl);
2. Om misbruik door derden te voorkomen wordt het afgeraden persoonlijke (contact) gegevens van uzelf op het forum te posten. Het is verboden persoonlijke (contact) gegevens van anderen op het forum te plaatsen. Hou er rekening mee dat het forum van Alzheimer Nederland volledig openbaar is en dat iedereen uw berichten kan lezen. Bovendien wordt de inhoud van dit forum door zoekmachines als Google geïndexeerd.
3. Een forumaccount is voor persoonlijk gebruik; het plaatsen van oproepen door organisaties wordt niet toegestaan;
4. Het is niet toegestaan berichten met een commerciële strekking te plaatsen.
Recht op inzage en correctie
U kunt op elk moment inzage vragen in de gegevens die wij over u verzamelen of deze laten corrigeren of verwijderen. Uw verzoek kunt u indienen per e-mail op info@alzheimer-nederland.nl of per brief. Vergeet niet uw naam, adres en evt. telefoonnummer te vermelden.
Alzheimer Nederland en andere websites
Op deze website treft u een aantal links aan naar andere websites. Alzheimer Nederland is niet verantwoordelijk voor de wijze waarop deze sites met persoonlijke informatie omgaan. Lees hiervoor de privacy verklaring, indien aanwezig, van de site die u bezoekt.
Bezoekersgedrag
Op de website van Alzheimer Nederland worden algemene bezoekgegevens, zonder dat deze bezoekers identificeren, bijgehouden, zoals de meest gevraagde pagina's. Het doel hiervan is om de inrichting van de website te optimaliseren. Ook kunnen deze gegevens worden gebruikt om meer gerichte gegevens op de site te zetten. Op deze wijze kan Alzheimer Nederland haar dienstverlening aan u verder optimaliseren.
Gebruik van cookies
Alzheimer Nederland maakt bij het aanbieden van haar diensten gebruik van cookies. Dit is een eenvoudig klein bestandje met gegevens dat op de harde schijf van uw computer wordt opgeslagen. Alzheimer Nederland maakt gebruik van tijdelijke cookies. Deze cookies bevatten geen persoonsgegevens en worden enkel gebruikt om het gebruik van de website van Alzheimer Nederland voor u gemakkelijker te maken. Als u in uw browser het gebruik van cookies heeft uitgezet, kunt u nog steeds de meeste onderdelen van de website bezoeken.
Privacy Waarborg
Alzheimer Nederland heeft het Privacy Waarborgkeurmerk. Alzheimer Nederland laat hiermee zien dat ze op een correcte manier persoonsgegevens gebruikt voor reclamedoeleinden. Daarnaast geeft het waarborg aan dat Alzheimer Nederland zichzelf extra strenge regels heeft opgelegd die verder gaan dan de wettelijke verplichtingen voor het gebruik van persoonsgegevens voor reclame- en marketingdoeleinden. Deze extra regels staan vastgelegd in een aantal codes, te vinden op de website van de DDMA. De organisaties die het waarborg voeren worden jaarlijks gecontroleerd op naleving van de wetgeving en zelfregulering.
Vragen
Hebt u vragen of opmerkingen over ons privacybeleid, neem dan contact met ons op.
Bedankt voor het inschrijven
Wil je ook kunnen reageren op artikelen, artikelen bewaren of notities en herinneringen aanmaken, maak dan een profiel aan.
RegistrerenJe terugbelverzoek is ontvangen!
Bedankt. Wij hebben je terugbelverzoek ontvangen en je een bevestigingsmail gestuurd. Heb je geen mail ontvangen? Kijk dan in je spam folder.
Wat doen wij met jouw gegevens?
Door het vinkje aan te klikken, geef je toestemming aan Alzheimer Nederland om de uitslagen van jouw mantelzorgtest te gebruiken. Als patiëntenorganisatie kunnen we de uitslagen van de mantelzorgtest gebruiken om meer onderzoek te doen naar de overbelasting van mantelzorgers. Niet aanvinken betekent dat wij geen toegang hebben tot jouw uitslagen.
Alzheimer Nederland komt op voor de belangen van iedereen die zorgt voor iemand met dementie. Voor ons is het belangrijk dat wij de belangen van hen zo goed mogelijk kunnen behartigen. We willen een vuist kunnen maken in de richting van Nederlandse bestuurders en politici. Door het bundelen van de uitslagen van de mantelzorgtest kunnen we spreken uit de naam van een grote groep mantelzorgers in Nederland.
Mantelzorgtest
Door de test te doen krijg je direct een goed beeld over jouw belasting als mantelzorger. Mocht je de test willen opslaan dan kan dit op de leeslijst, na registratie via dementie.nl. Natuurlijk is het ook mogelijk om de test direct uit te printen zonder dat je je gegevens achterlaat via de registratiemogelijkheid.
Gebruik van persoonsgegevens
De gegevens die je met ons deelt worden alleen voor doelen gebruikt zoals uiteengezet in onze Privacyverklaring.
Andere partijen met uw toestemming
In aanvulling op de in de Privacyverklaring beschreven situaties waarop persoonsgegevens met derden kunnen worden gedeeld, kan Alzheimer Nederland persoonsgegevens delen met derden als je hiervoor toestemming hebt gegeven of je een verzoek doet voor een dergelijke gegevensuitwisseling.
Goed om te weten voordat je een bericht plaatst
Alle berichten die je op dementie.nl plaatst zijn zichtbaar voor iedereen en zijn terug te vinden via zoekmachines. Bescherm je privacy en plaats geen persoonlijke (medische) informatie die naar jou of je naasten terug te leiden is.
Voorbeeld
[Hier komt je bericht]
1 january 1970Je kan je accountgegevens altijd aanpassen:
Nu aanpassenIk begrijp dat berichten die ik plaats op dementie.nl, openbaar zijn en door anderen gelezen kunnen worden. Ik ga akkoord met de gedragsregels van dementie.nl
Goed om te weten voordat je een bericht plaatst
Alle berichten die je op dementie.nl plaatst zijn zichtbaar voor iedereen en zijn terug te vinden via zoekmachines. Bescherm je privacy en plaats geen persoonlijke (medische) informatie die naar jou of je naasten terug te leiden is.
Accountgegevens aanpassen